×

Prema posljednjim podacima, u Republici Srpskoj 542 osobe boluju od neke od 202 različite rijetke bolesti, podaci su Centra za rijetke bolesti RS.

Foto: Screenshot

 

– Rijetke bolesti su prema definiciji EU one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a postoje i one koje su „vrlo rijetke“ i koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i često smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života i zavisni su o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju što ima dalekosežne posljedice ne samo po pacijenta i njegovu porodicu nego i sam zdravstveni sistem – kažu u Univerzitetskom kliničkom centru RS, u kojem će, povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, sutra biti održano predavanje posvećeno rijetkim bolestima i izazovima življenja sa njima.

Predavanje će biti održano u organizaciji Centra za rijetke bolesti RS i Saveza za rijetke bolesti RS.

– Kako se zbog niske prevalencije smatra da rijetke bolesti imaju mali uticaj na morbiditet i mortalitet, zanemarene su u području istraživanja, posebno ispitivanja za mogućnosti liječenja, te za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek ne postoji odgovarajuća terapija. A za one za koje postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i teško dostupnim lijekovima. Za razliku od drugih bolesti, zbog niske prevalence, nemoguće je formirati udruženje oboljelih od neke rijetke bolesti, a i u zdravstvenom sistemu takva bolest ostaje neprepoznata. Zato se kaže da su oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko „siročad“ zdravstvenog sistema. Sa socijalne strane, javnost ima vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, a oboljeli rijetko kad mogu učestvovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama i susreću sa mnogim, ne samo medicinskim, već i socijalnim i psihološkim problemima – naglašavaju u UKC.

/SrpskaInfo/

 

 

SERVISNE INFORMACIJE
Prognoza vremena U petak ujutro vedro i sunčano a tokom dana uz dalji porast temperature.   Krajem dana na sjeveru prolazna umjerena oblačnost.   Vjetar slab do umeren severnih smjerova.   Minimalna temperatura vazduha od 4°C do 10°C, na planinama od 2°C. Najviša dnevna temperatura vazduha
Planirana isključenja električne energije za 13. april 2020.     Elektroenergetski objekat Područje bez napajanja Početak Završetak TS PUČILE 1 Jedan NN izlaz prema Glogovcu 08:30 12:00 TS ŽELJEZNIČKA 3 Jedan NN izlaz 08:00 12:00  
Informacija o vodosnabdijevanju – 10.4.2020. Zbog otklanjanja kvarova na vodovodnoj mreži, danas, u vremenu od 08:00 do 14:30 časova, vode neće biti, u dvočasovnim – tročasovnim intervalima, u ulicama: Gavrila Principa, Nušićeva i Jevrejska u Bijeljini, uključujući i sve manje priključne, susjedn
HIT NEDJELJE
Predlozi za Hit nedelje:
NARODNI OBIČAJI SEMBERIJE
Pan radio Bijeljina © 2018
Powered by limun.co

Invisible menu